是不是欢笑再也不会属于我

alwayslove
天天天蓝 2019-10-17 字数 7487

2020.2.29

一个老家长告诉我今天是国际罕见病日,她还告诉我最近北京有两个孩子走了,一个22岁,一个30岁。走的原因具体不知道,肺部感染、癫痫、或其他并发症。她说,对孩子对家长,都是解脱。我还是无法理解,无法想象白白嫩嫩每天跟我腻在一起的的娃娃有一天会离开我,无论那之前她有多让我心碎、心焦、黯然神伤。那怎么是解脱呢,骨肉分离,怎么都是炼狱。我们这样的家庭,表面平静的像普通家庭,运动、烘焙、隔离、上班、取快递、吃饭睡觉......但平静湖水下面,是怎样的波涛汹涌,甚至崩溃,永远不得外人所知。

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2019年终总结

9102年的关键词是重建。从开始的完全崩溃到现在的平静、偶尔情绪泛滥,似乎过了一个世纪那么久。很多时候,我们会觉得生活将按照现有的节奏日复一日地进行下去,但意外会猝不及防地出现,将生活劈成两半,前半段平淡,后半段跌宕。

从6.24确诊已有半年。日复一日,挥汗如雨坚持训练还是有点效果,宝宝也有了一些进步,全家都很欣慰。我知道,生命的执着并不一定打败生命的脆弱,但我尽量不去想结果,只是在经历和体验一些不同的事情,不言弃,不期望,也许走着走着,花就开了。

此病的一些特有症状她尚未完全显现,即使未来出现,我也做好准备稳稳接着。治疗的药有了一些新进展,有一种针对该病的treatment(not cure)性质的药物在2021年即将上市,cure的药物进入人体试验阶段,但上市遥遥无期。无论效果如何,对我们来说,要做好经济上的准备,尽可能给她机会。

5月份经历了传说中海淀小升初,经历完感觉“不过如此”,到了中学才是战斗刚刚打响了。在体制内学校,作业考试排名就像小鞭子一样抽打着青春期的孩子,有烦躁、有郁闷,半年过去,更多的是适应和长大。家里发生大事,原本不想告诉他,怕影响老大,但没想到这成为他成熟成长的一个契机,更懂事和爱妹妹了,也和心疼我。虽然暖男现在好像不是个好词,我还是要说,谢谢你小暖男。

常常看着孩子忙着写作业的背影,我想,有一天飞出去了,我应该会想念我俩一会闹情绪争吵作业、一会又嘻嘻哈哈的这些时光吧……

这一年,我认识了一些以前的圈子从未接触过的人。有爱的康复老师、特殊孩子家长,有的来自偏远地区家境贫寒,带着坐轮椅的孩子边打工边康复;有的十几年如一日坚持治疗;有的成为孩子病种的专家。他们生活在光鲜亮丽的背面,每个故事令我佩服、尊敬。

无论心里如何暗流涌动,该安排的出去旅游没有少(虽然我因工作没去),市内带俩娃吃喝玩乐也没有少,大宝的课内课外活动仍在依次进行。娃爸说压力太大,管不住嘴肚子肥了一圈,明年监督他减回来,用其他方式减压。我呢,也要时间有限的情况下对自己再好一点,争取把以前办的按摩卡健身卡用了。

在每一个周六的早上,我抱着小宝去晒太阳,慢慢走在公园或街道上,各种小商店、爷爷奶奶牵着咿咿呀呀的小孙子、外卖快递在穿梭……生活的气息伴随着冬日阳光洒在我俩身上,我依然在享受这一切,我并没有失去什么。

但我知道我不是从前那个我了。关于未来我不再透支太多的忧虑,只享用这一分钟。生命不过是一场未知的体验,特殊孩子的到来,让我们平淡无奇的人生更加充实,把喜怒哀乐都放大了很多倍,人生感受的波峰波谷更加深广。

要坚强、要勇敢,不要让绝望和庸俗的忧愁压倒你,要保持伟大的灵魂在经受苦难时地豁达与平静。

——亚米契斯《爱的教育》

2019.12.31夜

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一直过着还算平顺的生活,考名校、入名企、谈恋爱、结婚、买房、升职、生娃、再买房、push娃上名校......过着传说中的中产生活。一切都在生二胎的这个环节结束了。

二胎宝宝在1岁时发现异常,康复、诊治、各处奔波了一年,终于在2岁的时候确诊罕见病,预后基本上是生活无法自理,多重障碍。

确诊至今有4个月了,哭哭、走走、停停,时有崩溃,有时候又怀着希望过几天好日子。无论内心是如何的波涛起伏,依然维持着生活的平静运转:关心大宝的学习、生活、心理健康,在他面前扮演一个积极乐观的妈妈。老公压力也很大,除了最初的几天,后来基本没有再在他的面前哭过,虽然私下在车里、在卫生间经常眼泪止也止不住。积极查阅此类罕见病的美国研究进展,积极帮她找康复老师,无论如何,该做的一切要为她做到。没有再让自己爸妈来一起住,跟着担心、无法安心养老。幸好有个给力的阿姨。坚持工作,虽然工作状态已变化很多。

我感觉自己是整个家庭的核心,我不敢倒,也不能倒。

即使只把这样几件事做好,依然忙到要飞。而且,是绝望的忙碌。无时不刻在想孩子的事。白天的忙碌+晚上带娃,心情常常低落,我有时候真的撑不住。病症导致她褪黑素缺乏,晚上有时候哭闹或玩耍2-3小时,这是我最崩溃的时候。有一次真想抱着她跳下去。我找过心理医生,医生根本没有听说过这个级别的创伤性事件,说了好多次你太伟大了你太伟大了,全是无效劝慰。我也找过亲近的朋友,可是朋友也各有各的事啊,谁能总是负责抚慰你的情绪?谁好意思一崩溃就找朋友哭诉?走出来,依然要靠自己。

我总在跟大宝和老公说,宝宝应该会等到美国的药物的。可是内心却在说,她都已经这么不幸运了,真的会有这么幸运吗?

这里心理大神多,谁能告诉我,我该怎么调解自己?

2019.10.17

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我也不知道为什么那天神经兮兮地突然就想发帖,想在心理版寻求帮助。其实经过了四个月,我已经好多了。最难熬的是确诊前后的那段时间,确诊前,我真的想如果真的是这个病,我一定会抱着她跳楼,事实证明我没有跳楼,我现在也还有开玩笑的能力,每天还有家里家外的若干件事情等我去处理。

我可能还是有一定自愈能力的,消极情绪到达了一个顶峰,就像下山一样向下走了,我该上班上班,该康复康复,该寻找资源积极寻找,安排家中大大小小的事情,做好当下的事,就是现在最好的疗愈。心情,就像向死而生一样。之前以为有价值的东西,都成了浮云。

所以谢谢那些劝我去吃抑郁药的人,暂时还不用。还有回复或者私信让我“放手”“放弃”的人,我可能不太理解你们在说什么。抱她出去,都说长得像洋娃娃一样漂亮,并且药物的研制也在进行中,也许她会有不一样的传奇呢?虽然是残缺的生命,但也是一条生命,不太懂劝我放手的意思。

帖子中炸出来很多信息。谢谢睿智的、文艺的、温暖的劝慰,比如baixuechen11;谢谢搞罕见病工作的中肯建议,比如liyuanfang。

还有几个也是罕见病家庭或者特殊孩子家庭的父母,谢谢你们的感同身受,指点我开导我。我明白对看客来说,这只是一次热闹的十大,对我们来说,生活就是继续前行。

2019.10.21

Mentality 心理
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317 个回复
bearmi
老海盗 2019-10-17

这是一个现实的压力,神仙也只能去面对,你做的非常的棒了。

接受现实也许是不得不的选择

当然,现在科技如此发达,也许二十年之后这个病就能治了,只不过不是现在

【 在 alwayslove 的大作中提到: 】

: 一直过着还算平顺的生活,考名校、入名企、谈恋爱、结婚、买房、升职、生娃、再买房、push娃上名校......过着传说中的中产生活。一切都在生二胎的这个环节结束了。

: 二胎宝宝在1岁时发现异常,康复、诊治、各处奔波了一年,终于在2岁的时候确诊罕见病,预后基本上是生活无法自理,多重障碍。

: ...................

Hoggar
杨羽 2019-10-17

如果不擅长理性思考,可以宗教寻求寄托

如果擅长理性思考,则可了解佛学天道,扩展思维宽度。

【 在 alwayslove (天天天蓝) 的大作中提到: 】

: 标  题: 是不是欢笑再也不会属于我

: 发信站: 水木社区 (Thu Oct 17 15:10:17 2019), 站内

: 一直过着还算平顺的生活,考名校、入名企、谈恋爱、结婚、买房、升职、生娃、再买房、push娃上名校......过着传说中的中产生活。一切都在生二胎的这个环节结束了。

: 二胎宝宝在1岁时发现异常,康复、诊治、各处奔波了一年,终于在2岁的时候确诊罕见病,预后基本上是生活无法自理,多重障碍。

: 确诊至今有4个月了,哭哭、走走、停停,时有崩溃,有时候又怀着希望过几天好日子。无论内心是如何的波涛起伏,依然维持着生活的平静运转:关心大宝的学习、生活、心理健康,在他面前扮演一个积极乐观的妈妈。老公压力也很大,除了最初的几天,后来基本没有再在他的面前哭过,虽然私下在车里、在卫生间经常眼泪止也止不住。积极查阅此类罕见病的美国研究进展,积极帮她找康复老师,无论如何,该做的一切要为她做到。没有再让自己爸妈来一起住,跟着担心、无法安心养老。幸好有个给力的阿姨。坚持工作,虽然工作状态已变化很多。

: 我感觉自己是整个家庭的核心,我不敢倒,也不能倒。

: 即使只把这样几件事做好,依然忙到要飞。而且,是绝望的忙碌。无时不刻在想孩子的事。白天的忙碌+晚上带娃,心情常常低落,我有时候真的撑不住。病症导致她褪黑素缺乏,晚上有时候哭闹或玩耍2-3小时,这是我最崩溃的时候。有一次真想抱着她跳下去。我找过心理医生,医生根本没有听说过这个级别的创伤性事件,说了好多次你太伟大了你太伟大了,全是无效劝慰。我也找过亲近的朋友,可是朋友也各有各的事啊,谁能总是负责抚慰你的情绪?谁好意思一崩溃就找朋友哭诉?走出来,依然要靠自己。

: 我总在跟大宝和老公说,宝宝应该会等到美国的药物的。可是内心却在说,她都已经这么不幸运了,真的会有这么幸运吗?

: 这里心理大神多,谁能告诉我,我该怎么调解自己?

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alwayslove
天天天蓝 2019-10-18

谢谢你的回复,你说的全中。工作努力、什么都不能差、要强、表面光鲜但灵魂没有生命力、以为名校名企高薪就是人生的意义.....这样的生活,就是前30多年我的真实写照,拒绝接纳“不完美”的自己和身边人。脾气不好,耐心不佳,容不得一点偏差。

直到遇见我的女儿,直到因为她我认识了一大堆特殊家庭、特殊孩子,一些有爱心有良知的康复师,每家都有一个故事,每个故事都可以上感动中国,每一个带这样孩子坚持康复的妈妈都让我佩服五体投地。

女儿能力很弱但是每天很开心,她本人并不痛苦,说实话我很爱她心疼她,甚至超过老大。她让我看到生活的另一面,看到生命的脆弱和强大。

但再强大也不可能痊愈的,心碎的感觉还有,有时候一句话就会让自己变得很脆弱,有时候又可以走很久很久。可能积攒多了,需要一个出口来诉说,无论有没有人回。昨天发完贴我就很轻松。真的很谢谢你

【 在 baixuechen11 的大作中提到: 】

:     人的身体和精神生命力只有一次,所以最负责任的做法就是一开始就打算吃苦,把人性的弱点和生活的残酷都预算好,假设这些厄运会发生在我们的日子里。这样做有一个前提,我们的人生是一次性都计算好,毕竟等待小龙女十六年的杨过只是一个虚拟人物,而现实中的我们的生命和青春注定只有一次。根本就耗不起。

: ...................

sdd
sdd 2019-10-18

不知你家得了什么罕见病,我家近期才发现二宝自闭症,诊断和找康复机构,也是先心力交瘁。

想哭就哭一场,哭完了接着坚强吧。

【 在 alwayslove 的大作中提到: 】

: 一直过着还算平顺的生活,考名校、入名企、谈恋爱、结婚、买房、升职、生娃、再买房、push娃上名校......过着传说中的中产生活。一切都在生二胎的这个环节结束了。

: 二胎宝宝在1岁时发现异常,康复、诊治、各处奔波了一年,终于在2岁的时候确诊罕见病,预后基本上是生活无法自理,多重障碍。

: 确诊至今有4个月了,哭哭、走走、停停,时有崩溃,有时候又怀着希望过几天好日子。无论内心是如何的波涛起伏,依然维持着生活的平静运转:关心大宝的学习、生活、心理健康,在他面前扮演一个积极乐观的妈妈。老公压力也很大,除了最初的几天,后来基本没有再在他的面前哭过,虽然私下在车里、在卫生间经常眼泪止也止不住。积极查阅此类罕见病的美国研究进展,积极帮她找康复老师,无论如何,该做的一切要为她做到。没有再让自己爸妈来一起住,跟着担心、无法安心养老。幸好有个给力的阿姨。坚持工作,虽然工作状态已变化很多。

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alwayslove
天天天蓝 2019-10-18

我家比自闭症单纯的认知不好要严重。自闭症也有高功能低功能,尽力干预吧,做到无悔。共勉!

【 在 sdd 的大作中提到: 】

: 不知你家得了什么罕见病,我家近期才发现二宝自闭症,诊断和找康复机构,也是先心力交瘁。

: 想哭就哭一场,哭完了接着坚强吧。

pteridophyta
pteridophyta 2019-10-18

你不快乐是源自对生活有要求,只能让自己面对它接受它。想想其实自己也是幸运的,你的亲人爱人和你一起面对。我了解的是很多当出现这种问题时,父亲都离开了而让母亲一人去面对。

往积极的方面想。只要一家人一起,一起团结一起面对一起接受一起分担,这人生也是值得尊敬和快乐的。。

ninix
人生如逆旅,我亦是行人。 2019-10-18

你做的很好,而且你已经尽力了;人生可能会遇到各种悲伤的不如意的事情,我们能做的只有以自己有限的能力去应对,适当的时候让自己休息喘息,告诉自己无论是哭还是崩溃其实都对现实没有意义,悲伤不能治病。

告诉自己一家人在一起,该欢笑就要欢笑,即便孩子患病,也要生活在快乐的环境里,生病不是任何人的错,你爱孩子,孩子也爱你,你们全家都会勇敢的生活下去。

【 在 alwayslove 的大作中提到: 】

: 一直过着还算平顺的生活,考名校、入名企、谈恋爱、结婚、买房、升职、生娃、再买房、push娃上名校......过着传说中的中产生活。一切都在生二胎的这个环节结束了。

: 二胎宝宝在1岁时发现异常,康复、诊治、各处奔波了一年,终于在2岁的时候确诊罕见病,预后基本上是生活无法自理,多重障碍。

: 确诊至今有4个月了,哭哭、走走、停停,时有崩溃,有时候又怀着希望过几天好日子。无论内心是如何的波涛起伏,依然维持着生活的平静运转:关心大宝的学习、生活、心理健康,在他面前扮演一个积极乐观的妈妈。老公压力也很大,除了最初的几天,后来基本没有再在他的面前哭过,虽然私下在车里、在卫生间经常眼泪止也止不住。积极查阅此类罕见病的美国研究进展,积极帮她找康复老师,无论如何,该做的一切要为她做到。没有再让自己爸妈来一起住,跟着担心、无法安心养老。幸好有个给力的阿姨。坚持工作,虽然工作状态已变化很多。

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alwayslove
天天天蓝 2019-10-18

是的,很多这样的情况.....有的抚养费都不给就消失了,有的把孩子的病当做弱点博取其他女人的同情。这样的事情对婚姻和人性都是考验。

【 在 pteridophyta 的大作中提到: 】

: 你不快乐是源自对生活有要求,只能让自己面对它接受它。想想其实自己也是幸运的,你的亲人爱人和你一起面对。我了解的是很多当出现这种问题时,父亲都离开了而让母亲一人去面对。

: 往积极的方面想。只要一家人一起,一起团结一起面对一起接受一起分担,这人生也是值得尊敬和快乐的。。

alwayslove
天天天蓝 2019-10-18

嗯 谢谢

【 在 ninix 的大作中提到: 】

: 你做的很好,而且你已经尽力了;人生可能会遇到各种悲伤的不如意的事情,我们能做的只有以自己有限的能力去应对,适当的时候让自己休息喘息,告诉自己无论是哭还是崩溃其实都对现实没有意义,悲伤不能治病。

: 告诉自己一家人在一起,该欢笑就要欢笑,即便孩子患病,也要生活在快乐的环境里,生病不是任何人的错,你爱孩子,孩子也爱你,你们全家都会勇敢的生活下去。

sdd
sdd 2019-10-18

别人跟我说,自闭症小时候是不知道是否低功能的,因为认知跟不上,测智商肯定偏低。

用我同学的话说,早期所有的时间除了陪孩子和上班,都是在自学孤独症干预,哪有时间悲伤呢。

干预学得差不多了,还得分一些时间健身,目标就是比孩子多活一天,更没时间悲伤了

【 在 alwayslove 的大作中提到: 】

: 我家比自闭症单纯的认知不好要严重。自闭症也有高功能低功能,尽力干预吧,做到无悔。共勉!

Schweini
啦啦啦 2019-10-18

那还有好多人不能生娃的咋办啊

【 在 alwayslove 的大作中提到: 】

: 一直过着还算平顺的生活,考名校、入名企、谈恋爱、结婚、买房、升职、生娃、再买房、push娃上名校......过着传说中的中产生活。一切都在生二胎的这个环节结束了。

: 二胎宝宝在1岁时发现异常,康复、诊治、各处奔波了一年,终于在2岁的时候确诊罕见病,预后基本上是生活无法自理,多重障碍。

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rittyfine
快乐的日子 2019-10-18

人不是为了为自己攫取最多活着

绝不是越善于为自己攫取最多(如钱、名利)越成功

其他国家民族没把钱,经济看得这么重,他们不是shabi,谁是shabi

你现在为了孩子付出恰恰最大体现了你生命的价值

所以不要伤心、难过,保持中正平和的心态好好照顾孩子,其他的就不要追求太多了,现在这个孩子对你最重要

孔孟之道,王阳明知行合一是汉民族最大的财富,建议你学习,拥有真正正确的思想,那么你就再也不会因为做最正确的事而感觉彷徨。现在人们都被误导得心安理得去做不恰当得事,甚至坏事

因为现在大部分的观念都是受误导的,错误的

勇敢做个最伟大的母亲,承担你的责任,乐观,心态中和,你做得到

【 在 alwayslove 的大作中提到: 】

: 一直过着还算平顺的生活,考名校、入名企、谈恋爱、结婚、买房、升职、生娃、再买房、push娃上名校......过着传说中的中产生活。一切都在生二胎的这个环节结束了。

: 二胎宝宝在1岁时发现异常,康复、诊治、各处奔波了一年,终于在2岁的时候确诊罕见病,预后基本上是生活无法自理,多重障碍。

: 确诊至今有4个月了,哭哭、走走、停停,时有崩溃,有时候又怀着希望过几天好日子。无论内心是如何的波涛起伏,依然维持着生活的平静运转:关心大宝的学习、生活、心理健康,在他面前扮演一个积极乐观的妈妈。老公压力也很大,除了最初的几天,后来基本没有再在他的面前哭过,虽然私下在车里、在卫生间经常眼泪止也止不住。积极查阅此类罕见病的美国研究进展,积极帮她找康复老师,无论如何,该做的一切要为她做到。没有再让自己爸妈来一起住,跟着担心、无法安心养老。幸好有个给力的阿姨。坚持工作,虽然工作状态已变化很多。

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yumai
文若书生 2019-10-18

看完这篇文字,非常同情你的遭遇。谁不想有一双健康快乐的子女,然而造化弄人,让你遇到这样的事情。

佛说,“欲知前世因,今生受者是,欲知后世果,今生作者是。”能够相遇,共同经历是某种缘分。

可能是你之前一直非常顺遂,没有经受许多挫折,突然来这么一出大的,心理有些承受不住。

面对这种事情,我们也只能打理好自己的生活,尽全力去照顾好她,虽然可能异常艰辛与波折。

也算是,生命赋予了我们一段奇特的旅程。慢慢尝试回归正轨生活,会好起来。加油,祝好。

另外,你还能一直陪伴着她,就已经非常好了,殊不知有些家长会无情抛弃类似的孩子。真的,你已经很难能可贵,你可以的,加油。

yumai
文若书生 2019-10-18

分析地很到位,她一直很优秀,形成僵硬的完美主义。

一旦被破坏,就会在心理蔓延开,遭受无边的打击。

所以,要接受某种程度的残缺,严格杜绝完美无瑕。

【 在 baixuechen11 的大作中提到: 】

:    我以前过的生活就是一个傻子,傻到自己都不知道自己是傻子,这种情况应该就像你这个二胎的问题没有暴露的时候一样的。我总以为父母,老公,家人,还有命运都不错,都还算和谐有力,所以认为安全感还可以,虽然心里其实并不踏实。

:   后来才发现,所谓安全感,其实本质是一个人的思维方式。

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