近一周我的治疗情况(2.11到2.17)

Adahu
Adahu 2020-02-17 字数 2277

今天(2.18,周二)去见了宣武医院的主任,听我说自己有5%的恢复,主任不置可否,泼了我一盆冷水:只要测试数据没有大幅提高,仍旧落在原有分级区间,我的所谓进步都不算什么,因为人体比机器复杂的多,受到多重因素的干扰。实际上,他今天对我的测试结果确实没有出现越级提升。

然后就是给我开了一个月后的复诊单,仍旧要求我精神放松,不服任何西药。

按捺不住,我问主任:

“如果我是这个病的话,您到底给我怎么分级?

答:”ⅡA”(全身中度)

”严重吗?”

答:”不算严重”

我说长庚医生说要让我吃激素,否则不可能自愈,

主任说:”10年前我也会给你开药吃了,但是我现在不会,如果没有严重到影响生活,为什么不依赖于自己免疫系统的调整?现在很多医生的错误在于过早干预治疗”

无论如何,我是认同他的观点的,继续观察吧!另外,我仍旧会服用中药调养。

————————————

今天来单位上班了

回顾一下:上周二我去宣武接受了神内的一个主任的问诊。主任给我做了新斯的明实验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣武医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要求:1.精神放松2.尽量不吃缓解症状的特效药3.如果我愿意,可以继续吃中药

周二晚十点睡觉前,为了防止夜里呼吸出问题,我服了一粒缓解症状用的溴吡斯的明。周三我正式停服西药,可能是前晚那粒西药的原因,我周三前半天状态尚可,下午开始状态转差,还不算太糟,坚持了下来。周四白天是糟糕的一天,我的身体在周三下滑的基础上继续变差。尤其是下午3点多我去了长庚医院,肩膀都垂的很累,我去长庚主要是见我首诊的医生,这是我俩第2次见面,我跟她反馈说服用溴吡斯的明后症状缓解明显。结合首诊时我的肌电图结果,胸腺CT结果,医生确认我患了重症肌无力。她问我要不要吃激素进行免疫治疗,我对她的问题十分诧异,该不该吃激素不是应该由她决定的吗?我问她如果不吃会怎样?她说不吃的话,病情存在加重可能,导致我缓解症状的用药量会不停增加。我说没有自愈的可能吗?回答我说不可能,她认为我已经是ⅱA了,属于全身中度患者,想到宣武医院主任的意见,我拒绝了激素治疗。

开车回家真的好难,下车时推开车门都很费力,晚饭吃完后,一家人留在餐桌聊天。大概七点半聊天结束时,让我感到惊讶的是:我感觉突然有了些力气,专门做了几个旨在测验的动作,都有改进,十分欣喜!

周五一早充满期待的想要感受更多喜人的变化,结果让人有些失望,但是也没有倒退到周四晚饭改善前的状况,一直到今天我都时不时的自测身体状况,力图排除心理暗示作用。基本可以确定,身体有5%左右的改善。但是后续没有继续提升。

上周二以来,我一直在服用中药,无意停止。所以目前无法确认当前变化是否与中药有关。明天去宣武找主任复诊,再听听他的意见。

RunningLife 跑道人生
46 个回复
lorypang
心魔天师 2020-02-17

建议再去西苑中医院看看

kankankan
小Emma你快快跑 2020-02-17

我那个江苏的哥们跟我聊起来的时候说,他当时治疗的一个失误是第一次发病后用了太多激素,破坏了身体本身免疫力的恢复。仅供参考,以医嘱为准。

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 今天来单位上班了

: 回顾一下:上周二我去宣武接受了神内的一个主任的问诊。主任给我做了新斯的明实验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣武医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要求:1.精神放松2.尽量不吃缓解症状的特效药3.如果我愿意,可以继续吃中药

: 周二晚十点睡觉前,为了防止夜里呼吸出问题,我服了一粒缓解症状用的溴吡斯的明。周三我正式停服西药,可能是前晚那粒西药的原因,我周三前半天状态尚可,下午开始状态转差,还不算太糟,坚持了下来。周四白天是糟糕的一天,我的身体在周三下滑的基础上继续变差。尤其是下午3点多我去了长庚医院,肩膀都垂的很累,我去长庚主要是见我首诊的医生,这是我俩第2次见面,我跟她反馈说服用溴吡斯的明后症状缓解明显。结合首诊时我的肌电图结果,胸腺CT结果,医生确认我患了重症肌无力。她问我要不要吃激素进行免疫治疗,我对她的问题十分诧异,该不该吃激素不是应该由她决定的吗?我问她如果不吃会怎样?她说不吃的话,病情存在加重可能,导致我缓解症状的用药量会不停增加。我说没有自愈的可能吗?回答我说不可能,她认为我已经是ⅱA了,属于全身中度患者,想到宣武医院主任的意见,我拒绝了激素治疗。

: ...................

Adahu
Adahu 2020-02-17

我希望尽量不用西药,争取自愈

【 在 kankankan 的大作中提到: 】

: 我那个江苏的哥们跟我聊起来的时候说,他当时治疗的一个失误是第一次发病后用了太多激素,破坏了身体本身免疫力的恢复。仅供参考,以医嘱为准。

xiayan32001
yxy 2020-02-17

自愈需要做些什么呢?吃中药,做肌肉训练?

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 我希望尽量不用西药,争取自愈

Adahu
Adahu 2020-02-18

可能是放松+营养吧,毕竟是免疫系统的问题

【 在 xiayan32001 的大作中提到: 】

: 自愈需要做些什么呢?吃中药,做肌肉训练?

xiayan32001
yxy 2020-02-18

胸腺不用去做手术摘掉?

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 可能是放松+营养吧,毕竟是免疫系统的问题

Adahu
Adahu 2020-02-18

这些不知道,我下午去见宣武的主任,看看什么情况

【 在 xiayan32001 的大作中提到: 】

: 胸腺不用去做手术摘掉?

shmilhong
长风破浪,直济沧海 2020-02-18

加油,哥们!

希望你尽快好起来!

验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣武

医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要求:1.精

神放松2.尽量不吃缓解症状的特效药3.如果我愿意,可以继续吃中药

周三我正式停服西药,可能是前晚那粒西药的原因,我周三前半天状态尚可,下午开始状

态转差,还不算太糟,坚持了下来。周四白天是糟糕的一天,我的身体在周三下滑的基础

上继续变差。尤其是下午3点多我去了长庚医院,肩膀都垂的很累,我去长庚主要是见我

首诊的医生,这是我俩第2次见面,我跟她反馈说服用溴吡斯的明后症状缓解明显。结合

首诊时我的肌电图结果,胸腺CT结果,医生确认我患了重症肌无力。她问我要不要吃激素

进行免疫治疗,我对她的问题十分诧异�: ...................

【 在 Adahu (Adahu) 的大作中提到: 】

: 今天来单位上班了

: 回顾一下:上周二我去宣武接受了神内的一个主任的问诊。主任给我做了新斯的明实

: 周二晚十点睡觉前,为了防止夜里呼吸出问题,我服了一粒缓解症状用的溴吡斯的明。

midong
米圡 2020-02-18

强烈建议想办法挂协和的号。。。。

【 在 Adahu (Adahu) 的大作中提到: 】

: 今天来单位上班了

: 回顾一下:上周二我去宣武接受了神内的一个主任的问诊。主任给我做了新斯的明实验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣武医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要求:1.精神放松2.尽量不吃缓解

shamo2008
shamo2008 2020-02-18

加油楼主!

【 在 Adahu () 的大作中提到: 】

: 今天来单位上班了

: 回顾一下:上周二我去宣武接受了神内的一个主任的问诊。主任给我做了新斯的明实验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣武医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要求:1.精神放松2.尽量不吃缓解症状的特效药3.如果我愿意,可以继续吃中药

: 周二晚十点睡觉前,为了防止夜里呼吸出问题,我服了一粒缓解症状用的溴吡斯的明。周三我正式停服西药,可能是前晚那粒西药的原因,我周三前半天状态尚可,下午开始状态转差,还不算太糟,坚持了下来。周四白天是糟糕的一天,我的身体在周三下滑的基础上继续变差。尤其是下午3点多我去了长庚医院,肩膀都垂的很累,我去长庚主要是见我首诊的医生,这是我俩第2次见面,我跟她反馈说服用溴吡斯的明后症状缓解明显。结合首诊时我的肌电图结果,胸腺CT结果,医生确认我患了重症肌无力。她问我要不要吃激素进行免疫治疗,我对她的问题十分诧异,该不该吃激素不是应该由她决定的吗?我问她如果不吃会怎样?她说不吃的话,病情存在加重可能,导致我缓解症状的用药量会不停增加。我说没有自愈的可能吗?回答我说不可能,她认为我已经是ⅱA了,属于全身中度患者,想到宣武医院主任的意见,我拒绝了激素治疗。

Yinglishe
九天缆月 2020-02-18

关注。加油。

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 今天来单位上班了

: 回顾一下:上周二我去宣武接受了神内的一个主任的问诊。主任给我做了新斯的明实验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣武医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要求:1.精神放松2.尽量不吃缓解症状的特效药3.如果我愿意,可以继续吃中药

: 周二晚十点睡觉前,为了防止夜里呼吸出问题,我服了一粒缓解症状用的溴吡斯的明。周三我正式停服西药,可能是前晚那粒西药的原因,我周三前半天状态尚可,下午开始状态转差,还不算太糟,坚持了下来。周四白天是糟糕的一天,我的身体在周三下滑的基础上继续变差。尤其是下午3点多我去了长庚医院,肩膀都垂的很累,我去长庚主要是见我首诊的医生,这是我俩第2次见面,我跟她反馈说服用溴吡斯的明后症状缓解明显。结合首诊时我的肌电图结果,胸腺CT结果,医生确认我患了重症肌无力。她问我要不要吃激素进行免疫治疗,我对她的问题十分诧异,该不该吃激素不是应该由她决定的吗?我问她如果不吃会怎样?她说不吃的话,病情存在加重可能,导致我缓解症状的用药量会不停增加。我说没有自愈的可能吗?回答我说不可能,她认为我已经是ⅱA了,属于全身中度患者,想到宣武医院主任的意见,我拒绝了激素治疗。

fatjiaqiao15
fatjiaqiao15 2020-02-18

这样开车是不是太危险了?

验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣

武医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要

求:1.精神放松2.尽量不吃缓解症状的特效药3.如果我愿意,可以继续吃中药

明。周三我正式停服西药,可能是前晚那粒西药的原因,我周三前半天状态尚可,下午

开始状态转差,还不算太糟,坚持了下来。周四白天是糟糕的一天,我的身体在周三下

滑的基础上继续变差。尤其是下午3点多我去了长庚医院,肩膀都垂的很累,我去长庚

主要是见我首诊的医生,这是我俩第2次见面,我跟她反馈说服用溴吡斯的明后症状缓

解明显。结合首诊时我的肌电图结果,胸腺CT结果,医生确认我患了重症肌无力。她问

我要不要吃激素进行免疫治疗,我对她的问题十分诧异�: ...................

【 在 Adahu (Adahu) 的大作中提到: 】

: 今天来单位上班了

: 回顾一下:上周二我去宣武接受了神内的一个主任的问诊。主任给我做了新斯的明实

: 周二晚十点睡觉前,为了防止夜里呼吸出问题,我服了一粒缓解症状用的溴吡斯的

Avogadro
最近有点懒 2020-02-18

祝早早康复~

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 今天来单位上班了

: 回顾一下:上周二我去宣武接受了神内的一个主任的问诊。主任给我做了新斯的明实验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣武医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要求:1.精神放松2.尽量不吃缓解症状的特效药3.如果我愿意,可以继续吃中药

: 周二晚十点睡觉前,为了防止夜里呼吸出问题,我服了一粒缓解症状用的溴吡斯的明。周三我正式停服西药,可能是前晚那粒西药的原因,我周三前半天状态尚可,下午开始状态转差,还不算太糟,坚持了下来。周四白天是糟糕的一天,我的身体在周三下滑的基础上继续变差。尤其是下午3点多我去了长庚医院,肩膀都垂的很累,我去长庚主要是见我首诊的医生,这是我俩第2次见面,我跟她反馈说服用溴吡斯的明后症状缓解明显。结合首诊时我的肌电图结果,胸腺CT结果,医生确认我患了重症肌无力。她问我要不要吃激素进行免疫治疗,我对她的问题十分诧异,该不该吃激素不是应该由她决定的吗?我问她如果不吃会怎样?她说不吃的话,病情存在加重可能,导致我缓解症状的用药量会不停增加。我说没有自愈的可能吗?回答我说不可能,她认为我已经是ⅱA了,属于全身中度患者,想到宣武医院主任的意见,我拒绝了激素治疗。

: ...................

Adahu
Adahu 2020-02-18

主任继续让我不服药,一个月后见他。他说此类免疫系统疾病的处理,很大的错误就是过早药物干预

【 在 kankankan 的大作中提到: 】

: 我那个江苏的哥们跟我聊起来的时候说,他当时治疗的一个失误是第一次发病后用了太多激素,破坏了身体本身免疫力的恢复。仅供参考,以医嘱为准。

Adahu
Adahu 2020-02-18

主任未提及

【 在 xiayan32001 的大作中提到: 】

: 胸腺不用去做手术摘掉?

Adahu
Adahu 2020-02-18

估计盘山路不能开,一般情况没事。并不会持续拨弄方向盘

【 在 fatjiaqiao15 的大作中提到: 】

: 这样开车是不是太危险了?

: 验,结果阳性。由于他本人对长庚医院给我做的肌电图质量并不认可,所以给我开了宣

: 武医院的肌电图申请单,很不幸我被排到了5月13日!让我回家一周后复诊,医嘱要

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chelseaLL
chelseaLL 2020-02-18

还能正常上班,那应该还好,楼主加油

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 今天(2.18,周二)去见了宣武医院的主任,听我说自己有5%的恢复,主任不置可否,泼了我一盆冷水:只要测试数据没有大幅提高,仍旧落在原有分级区间,我的所谓进步都不算什么,因为人体比机器复杂的多,受到多重因素的干扰。实际上,他今天对我的测试结果确实没有出现越级提升。

: 然后就是给我开了一个月后的复诊单,仍旧要求我精神放松,不服任何西药。

: 按捺不住,我问主任:

: ...................

Adahu
Adahu 2020-02-18

要是吃饭不累就好了,嚼饺子四五个就累了。馒头,油饼没戏了。不过也知足了,头几天面条都切不断

【 在 chelseaLL 的大作中提到: 】

: 还能正常上班,那应该还好,楼主加油

xiayan32001
yxy 2020-02-18

那你现在的症状主要是嘴无力,手无力还是腿无力?

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 要是吃饭不累就好了,嚼饺子四五个就累了。馒头,油饼没戏了。不过也知足了,头几天面条都切不断