我的重症肌无力治疗进展

Adahu
Adahu 02月11日 字数 1946
loading ...

2月12号了,昨天宣武医院就诊,主任让我尽力不要吃缓解症状的那个西药。但是为了避免沉睡过程中呼吸出现问题,我像往常一样22:00整时服了一粒。我计划今天直到22:00都不吃药,看看我的身体与2.4号全方面发病时的对比情况,如果情况还行,我晚上那粒也不打算吃了。PS:中药我会一直服用。

————————————————

从宣武医院出来了,医生很严谨,给我做了一个诊断实验,支持这个病。但是他要求的另一个实验是长庚做的,他觉得实验做的质量不好,让我在宣武重做,否则他不想正式做出诊断结论。

医生是不乐意假设的,既然他认可的证据没有完全出现,他就不愿意拿我是重症肌无力患者说事。为此他希望我:1.精神放松,充分休息2.尽量不吃西药3.如果我愿意,可以吃中药

————————————————

感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

昨天我去看了中医,拿了几副方药,回家吃了一副。经过两次西医服药8小时后身体评估,我认为中药作用显著,主要起作用的就是里面的生晒参,这东西补力很强。症状改善明显的具体现象如下:

1.2018年减肥后怕冷,手脚冰凉,近期尤甚。昨天下午3点服用中药后,晚上睡觉时手脚温热潮润

2.服药7+小时后,提腿仍旧有力,单腿站立稳定,脱外裤明显比此前容易

3.昨晚10点服西药,今早6点半,平躺时,手吊枕头轻松抓起调整,此前几天已是难事

中药作用将继续评估,排除心理安慰干扰

接下来西医将会对我这个中重度患者实行免疫抑制治疗,我的选择题是:马上进行这种治疗,还是等一下,继续服溴吡斯的明和中药,像轻度患者一样治疗?这是个大题目

RunningLife 跑道人生
23 个Like
225 个回复
Ye110w
221BS 02月11日

赞!加油

【 在 Adahu (Adahu) 的大作中提到: 】

:  感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

:  溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

midong
米圡 02月11日

加油!

【 在 Adahu (Adahu) 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做

: ...................

byoung
一天到晚游泳的双鱼 02月11日

加油!

【 在 Adahu (Adahu) 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做

: ...................

god45
god45 02月11日

去北京医院治,全国治这个病最好

Tink
tink 02月11日
isabelgc
Cherry 02月11日

加油加油!

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: ....................

inkblack
inkblack 02月11日

协和也有重症肌无力专科门诊,中医可以考虑针灸试试

发自「今日水木 on iPhone 11」

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

: 昨天我去看了中医,拿了几副方药,回家吃了一副。经过两次西医服药8小时后身体评估,我认为中药作用显著,主要起作用的就是里面的生晒参,这东西补力很强。症状改善明显的具体现象如下:

: 1.2018年减肥后怕冷,手脚冰凉,近期尤甚。昨天下午3点服用中药后,晚上睡觉时手脚温热潮润

: 2.服药7+小时后,提腿仍旧有力,单腿站立稳定,脱外裤明显比此前容易

: 3.昨晚10点服西药,今早6点半,平躺时,手吊枕头轻松抓起调整,此前几天已是难事

: 中药作用将继续评估,排除心理安慰干扰

: 接下来西医将会对我这个中重度患者实行免疫抑制治疗,我的选择题是:马上进行这种治疗,还是等一下,继续服溴吡斯的明和中药,像轻度患者一样治疗?这是个大题目

: --

: [upload][/upload]

YumenGG
不再郁闷 02月11日

加油!!

【 在 Adahu (Adahu) 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做

: ...................

parisspring
美丽南宁 02月11日

西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。呵呵

你先搞清楚西医是否真正知道这个病到底怎么回事了。

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

: ...................

parisspring
美丽南宁 02月11日

就类似肾炎,美尼尔,强直这样普通的病,西医就是不知道到底怎么回事了。有的药就是抑制神经的,效果会越来越差。主要还是靠人的免疫力去恢复。

我不是说西医不好,世界太多病,西医依然不知道到底是怎么回事了

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

: ...................

bearinmind
我是一匹来自北方的熊 02月11日

建议你去北大一院神经科,做个手术,切除胸腺,彻底根治。

我家亲戚重症肌无力比你严重多了,在那里做了个手术后,彻底恢复正常。

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

: ...................

bestboy
机智的花猫警长 02月11日

哥们,看你之前说的发病的帖子,我觉得你真是不要命啊。。。你这不是锻炼这是玩命啊。看你这几个描述,有点像是肝肾两亏的厉害,如果先天不太足搞不好你白头发还挺多吧。。。如果没有白头发还好,起码先天比较强会好的快,否则还是老老实实先补足身体吧

roamgarden
roamgarden 02月11日

加油加油!!!

qiusgg
CFFY 02月11日

加油!早日战胜病魔

你这么说,估计有杠头看到会来杠你,既然中药有用,为啥还要去看西医,只吃中药好了

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

: ...................

fairyamanada
xiaoxiao 02月11日

加油加油

个人建议,如果西药没有办法短期内解决问题就不要长期服用

中药也是这样

如果有物理疗法最好了,比如针灸,艾灸,无痛刮痧等

另外双盘打坐也是非常不错的,如果条件允许建议尝试

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

: ...................

onandon
hs2 02月11日

不要拖。

补上营养,能强治疗就强治疗,任何病拖久了变成慢性就更难治疗了。

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

: ...................

sirulrich
Plyometric 02月11日

好贴,加油

lorypang
心魔天师 02月11日

墙裂建议抛弃西医,用中医中药慢慢调理,推荐去西苑中医院看看

likefeng
像风一样 02月11日

加油

【 在 Adahu 的大作中提到: 】

: 感谢那么多跑友关心我的病情治疗进展,单独开一个帖子跟大家汇报

: 溴吡斯的明是缓解重症肌无力的一线用药,我服用后,效果明显。但是这个药不能阻止病情发展,只是缓解症状,也就是说它让我能嚼的动东西,喘的了气,走的动路,但是药劲儿下去后,马上不行。我统计了5天了,服药8小时后,药劲儿就降的差不多了,改善效果就很小了。在西医里对轻度患者,有时仅仅吃这个药,30%的患者就可以治愈了,应该是靠患者身体自己调整得到的,但是,注意,我是中重度患者

: 关于治疗方案我仔细考虑过,原则是西中医结合。但是两者的主次我是明确的:西医是当之无愧的主,中医是辅助作用。更确切的说,我对中医单独搞定这个病不做奢望,我只想让中医来调养我的身体,调养得当,水到渠成。我相信:只要不排斥我用西医,中医在治疗过程中一定不会做减法,因为治疗这个病以健脾为主,主要是补

: ...................