• Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    我做梦都在盼着我孩子在这个年龄能指一下东西,然后看着我

    然而他怎么也学不会

    短短两个月我已经梦见好几次了

    我和你想法一样,如果现在让我死换孩子变回正常,我会毫不犹豫

    【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : 我很爱我的孩子,我也能接受他现在的状况,不像刚诊断时那样感觉永世不得翻身的感觉,但是还是会有点感觉没有活着没有希望,对我来说人活着就是依靠希望。没有什么比没有希望更难了。如果我的死能换回他健康正常我会毫不犹豫,因为我会觉得我还有希望。孩子的能力确实还可以,所以我现在好好陪伴他,静待花开。

    : 前天晚上带他出去跑步和他坐在路上他抓了一把沙子撒进了我的眼睛里,我半天睁不开,我说爸爸眼睛睁不开,瞎了,他还在那里笑,后来我生气了说要把他送给陌生人,把他吓哭了。今天睡得早,刚才做了梦,哭的好伤心,好像是说爸爸别卖我等,把我难过的。他妈妈说他把我当成了世界上最亲的人了,我那样说他肯定会伤心。有时候真的觉得他什么都能懂。作为父母还是要卸下包袱,好好陪伴。

    : ....................

    07月02日
  • Re: 六月份总结一下

    你家老大是闭吗?

    【 在 naha 的大作中提到: 】

    : 说一下我们家两个吧,现在老二六个月,除了有点语言,什么都不会,每天就是啃脚趾头,但是有一个特点,就是对人兴趣很大,有人在视线范围内必定是看人比较多。可能因为老大的缘故,每天和老二说很多话,也放弃了双语习得法,老二现在偶尔会跟着大人叫“达达”“阿不”“哎呀”。

    : 老大33个月,我曾经以为老大比同时期老二差很多,不过前两天翻看以前的视频(还好我们喜欢给小孩拍视频,而不是照相),发现老大其实同时期对人兴趣也挺大,也会经常看着人笑看着人说话。但是不知道怎么回事一岁半的时候指望应名很差,对物兴趣也大于人。现在应名也不是很好。

    : 【 在 moonglade 的大作中提到: 】

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    07月02日
  • Re: 六月份总结一下

    让他给爸爸喂吃的,他会拿起空碗空勺子舀一下塞到我嘴里,不知道是不是假想游戏。。。

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 电话这个算

    : 版副曾经说过,假象游戏分好多阶段,你家的现在是一阶

    : 至于主动喂奶给娃娃……现在就要求是不是要求高了些?

    : ....................

    07月02日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    我情愿自己是自闭加智障,孩子正常,唉

    【 在 moonglade 的大作中提到: 】

    : 自闭加智障也结婚生子了啊,真厉害

    : 【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : : 一个大龄家长,说他表哥,自闭+智障,结婚生了两个女儿,都好好的,目前读初中,人生的命运说不清楚啊。

    : ....................

    07月02日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    自闭加智障也结婚生子了啊,真厉害

    【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : 一个大龄家长,说他表哥,自闭+智障,结婚生了两个女儿,都好好的,目前读初中,人生的命运说不清楚啊。

    : 【 在 moonglade 的大作中提到: 】

    : : 别结婚生子了,小心阿斯高功生低重典

    07月02日
  • Re: 六月份总结一下

    没有要求了

    就是觉得孩子干什么都是听指令,没有主动社交,这是最让人发愁的地方

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 电话这个算

    : 版副曾经说过,假象游戏分好多阶段,你家的现在是一阶

    : 至于主动喂奶给娃娃……现在就要求是不是要求高了些?

    : ....................

    07月02日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    别结婚生子了,小心阿斯高功生低重典

    【 在 tower99 的大作中提到: 】

    : 孩子程度好的话,生活自理,照顾好自己应该是没有太多问题,你去看看以琳吧,都是高功能的孩子,还没看到生活不能自理的。

    : 智力没有问题的话,就具备了上学的基础。

    : 如果行为情绪问题不大,老师同学也都宽容的话,就可以上学,上到大学可能都不是问题。

    : ....................

    07月02日
  • Re: 六月份总结一下

    买了一个娃娃,说是让他学玩什么假想游戏。结果人家让抱妹妹就抱妹妹,让给梳头就梳头,让给喂奶就喂奶。但不会主动,都是听指令做的。玩了两天就没劲了扔一边。假想游戏就这么玩吗?他会拿围栏上的假电话装打电话,算假想游戏吗?

    【 在 moonglade 的大作中提到: 】

    : 满一岁了,先说总体状态,他好像对任何事的注意力都维持不了多久。对跟人持续互动或者深入的玩玩具都没有兴趣,只喜欢到处瞎翻翻,但并不沉迷自我,他玩的时候要求有人随时陪着,如果走了他会马上发现并且大哭;玩一会会主动爬到人身上腻歪一会,然后继续玩。

    : 说说具体的,还是不会食指指物,但是终于会抬胳膊示意谁是爸爸妈妈了,也有了一点认知,会示意一些家里的物品;应名还是不好,神奇的是听指令好很多,在他背后说“给妈妈”或者“喂妈妈吃”,他大多数会响应,比应名的概率高很多;特别喜欢叫他“榆木疙瘩脑袋”,每次必有反应,还会笑着指自己的脑袋,用老婆的话说给他改名就能解决应名问题了。

    : 能听懂的话比想象的多,有次在推车里已经昏昏欲睡了,但马上到家要洗澡,就不想让他睡着,于是我跟老婆说“要不我把他抱出来让他醒醒吧”,这时候他突然在推车里坐直了,老婆说“你不用抱了,他自己醒了”,谁知他接着扭过身来向我伸手要抱,我才意识到这是他听懂了我那句话。从此我都不敢当着他说他是自闭症了,总觉得他是不是也能听懂。经常觉得他似乎没听,但其实有听,似乎没看但其实有看,也很神奇。

    : ....................

    07月01日
  • 六月份总结一下

    满一岁了,先说总体状态,他好像对任何事的注意力都维持不了多久。对跟人持续互动或者深入的玩玩具都没有兴趣,只喜欢到处瞎翻翻,但并不沉迷自我,他玩的时候要求有人随时陪着,如果走了他会马上发现并且大哭;玩一会会主动爬到人身上腻歪一会,然后继续玩。

    说说具体的,还是不会食指指物,但是终于会抬胳膊示意谁是爸爸妈妈了,也有了一点认知,会示意一些家里的物品;应名还是不好,神奇的是听指令好很多,在他背后说“给妈妈”或者“喂妈妈吃”,他大多数会响应,比应名的概率高很多;特别喜欢叫他“榆木疙瘩脑袋”,每次必有反应,还会笑着指自己的脑袋,用老婆的话说给他改名就能解决应名问题了。

    能听懂的话比想象的多,有次在推车里已经昏昏欲睡了,但马上到家要洗澡,就不想让他睡着,于是我跟老婆说“要不我把他抱出来让他醒醒吧”,这时候他突然在推车里坐直了,老婆说“你不用抱了,他自己醒了”,谁知他接着扭过身来向我伸手要抱,我才意识到这是他听懂了我那句话。从此我都不敢当着他说他是自闭症了,总觉得他是不是也能听懂。经常觉得他似乎没听,但其实有听,似乎没看但其实有看,也很神奇。

    跟人之间的联系还是不紧密的,依然不会沟通互动。放出去依然会到处乱爬叫不住。朋友家同龄的nt娃,虽然也没语言,但肢体语言极其丰富,想出去就指门,还会指口罩提醒大人戴口罩,朋友说他完全明白他娃想表达的一切。我家几乎没有肢体语言,教了很久都不会,需求还是以哭闹为主。主动沟通的意愿几乎没有。由于对人缺乏兴趣,早教课全程游离在外。一开始目中无人对小朋友就像空气一样,现在会看小朋友,有时候还会对小朋友笑了。

    就这样吧,智力和程度可能比我之前想象的好一点,但是,差距就是这么真实的存在着,干预之路还是任重道远。

    07月01日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    这个版上也有一堆人自诉是自闭症的

    知乎上也有人非说自己小时候是自闭症,现在好了

    【 在 txxmhq 的大作中提到: 】

    : 我认识的自闭症的,一个男生,现在应该20岁。我接触的时候16-18岁左右。广州人,自己来成都上学(全日制寄宿的那种)。社交很差,几乎不会和人连续性对话。和他说话就是问一答一。但遵守规则,有自己的爱好(看鸟,想保护鸟)。他的爱好是自学的,但已经达到专业水平,专注度高。会自己在网上写文章,表达清晰流畅。后来考到美国读大学了。现在休学在家,好久没联系了。

    : 另个没见过面,是群里的群友,发言很多。女生,已结婚生子。自诉是自闭症的。和人共情差,很难把握他人情绪。但我从她群发言看不出什么。有工作有爱好,有家庭 都挺好。

    : 供参考。

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    07月01日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    唉,还是因为我没见过自闭症孩子

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 那位家长只是浓缩了孩子的核心问题

    : 实际上谱系孩子达到那个图里面的全部能力很难很少

    : 所以对我来说,家长一些的描述,就能大概知道孩子其他能力如何了,也理解家长的发愁之处

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    06月29日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    为啥连三和大神都能生活自理,而且随时能找到工作(只要他想),高功轻度却这么难?

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 大脑神经发育异常……

    : 那按理说阿斯什么都懂呢,可是就是控制不了自己

    : 上学条件要求太多了,

    : ....................

    06月29日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    问题是他家孩子并没有你附件里列的这么多问题,仅仅是他说的那几个问题而已。。。但是,他还是对孩子以后升学就业没信心,可能我没见过其他的自闭症孩子,仅从他的语言描述,我实在想象不出来他说的这几个问题和同样存在这几个问题的普通人的本质区别在哪儿。。

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 大脑神经发育异常……

    : 那按理说阿斯什么都懂呢,可是就是控制不了自己

    : 上学条件要求太多了,

    : ....................

    06月29日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    听着也不是什么太大不了的问题

    正常人笨嘴拙舌不擅社交的,注意力不集中的不也多的是吗?为啥谱系孩子就严重到不能上学不能工作呢?

    【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : 是,我家孩子最典型的地方不应名,语言落后,社交技能不足,容易走神

    : 【 在 moonglade 的大作中提到: 】

    : : 就是说根本不能靠这个排闭?

    06月29日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    您家孩子多大开口说话的?有意识叫爸爸妈妈?

    【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : 是,我家孩子最典型的地方不应名,语言落后,社交技能不足,容易走神

    : 【 在 moonglade 的大作中提到: 】

    : : 就是说根本不能靠这个排闭?

    06月29日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    就是说根本不能靠这个排闭?

    【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : 三岁问问题很正常啊,我家孩子三岁到现在每天都会问很多问题,还会回头看爸爸妈妈问问题。

    : 【 在 moonglade 的大作中提到: 】

    : : 三岁

    : ....................

    06月29日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    三岁

    听着就是大人在说话,孩子不停的在打断,叫爸爸妈妈,问这是什么

    还有就是邹喊这孩子名字,从音频里没听到回应

    邹当场确诊轻度

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 音频里孩子多大?

    : 还有,说话要看内容是否恰当合适

    : ....................

    06月29日
  • Re: 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    昨天听了一个邹现场诊断的音频,感觉音频里那孩子还挺能说的,主动叫爸爸妈妈主动问问题,什么都认识,可是还是被确诊了,真吓人,当然没有视频也不知道咋回事

    【 在 lvavic 的大作中提到: 】

    : 我是对未来挺不乐观的,看了不少邹小兵的文章,感觉他也是为了鼓舞家长,一直在说明谱系的孩子没有大家想象的那么严重,印象中邹给大家推荐了两部电影,一部国产的忘了名字,一部国外的叫 我的名字叫可汗。邹的本意是希望通过电影让家长对谱系孩子的未来抱有希望。看完电影,一是两部电影讲的都是阿斯,二是其实邹认为算不错的其实在我看来还是跟nt有明显的差距,属于生活自理也比较困难。

    : 未来堪忧。但这次复诊郭,郭反而相对乐观。问及自己孩子的未来,我问以后她能不能自立,不会让家长死不瞑目。郭说这大可放心,父母没了后,她也能自己照顾得了自己。到时看看现状,真的乐观不起来。

    : 【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : ....................

    06月29日
  • Re: 成人自闭症指数量表,不权威

    大人就算有特质也是正常人啊 而且好多和性格心理后天环境有关吧

    到了娃这里怎么就变成发育障碍了  质变

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : https://www.wjx.cn/m/16093357.aspx?from=groupmessage&isappinstalled=0

    : ....................

    06月28日
  • Re: 「乘风破浪」的自闭症老家长们都掉过哪些坑?

    我之前见过一个被邹确诊又脱帽的孩子,据说干预的特别好

    但说实话,我觉得眼神还是差点意思,不知是我心理作用还是怎么,总觉得有点空洞,就是似乎在看你,仔细品又觉得其实没看你那个感觉,眼珠子好像比较死

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 也不全是这样

    : 但要是达到了nt那种透露着清澈、渴望、期待、小机灵鬼、感到在琢磨你的眼神,那就不是谱系了,有的家长夸自己孩子眼神好,实际上也就那样。

    : 我发的图,不是一个视频里的吗,这孩子也就7月龄,说实话看到了这个,我才知道我孩子之前就不如nt

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    06月25日