• 自闭症孩子的假想能力

    五岁娃,以前在郭延庆看过,高功能自闭。三岁时干预过半年,后来到融合幼儿园影子老师带了几个月,2020因为疫情的原因一直呆在家里,上周重新去幼儿园。去幼儿园第三天发现了一项新能力:晚上回家安排大家上课,大家都要呆在自己的教室(弟弟是托班的,教室在小房间,她是中班的,教室在客厅,爸爸是大班的,教室在大房间),然后假装自己是老师,安排大家上课、吃饭。感觉有了一定的假想力和角色扮演能力,并且玩的挺兴奋。以前看过资料说有假想和角色扮演能力,未来有可能理解别人的情绪,看懂别人的脸色。如果能够理解情绪,看懂脸色,是否能够融入集体中,能够实现潜伏呢?

    2020-09-23
  • 版上有在京东工作的朋友吗?

    亲戚家的小女孩,物流专业专科毕业,今年工作实在不好找,京东的简历投了好多遍一直石沉大海,有京东的朋友能内荐一下吗?不胜感激。

    2020-07-04
  • Re: Re:请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    我是对未来挺不乐观的,看了不少邹小兵的文章,感觉他也是为了鼓舞家长,一直在说明谱系的孩子没有大家想象的那么严重,印象中邹给大家推荐了两部电影,一部国产的忘了名字,一部国外的叫 我的名字叫可汗。邹的本意是希望通过电影让家长对谱系孩子的未来抱有希望。看完电影,一是两部电影讲的都是阿斯,二是其实邹认为算不错的其实在我看来还是跟nt有明显的差距,属于生活自理也比较困难。

    未来堪忧。但这次复诊郭,郭反而相对乐观。问及自己孩子的未来,我问以后她能不能自立,不会让家长死不瞑目。郭说这大可放心,父母没了后,她也能自己照顾得了自己。到时看看现状,真的乐观不起来。

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 那位老教师说的真现实!

    : 现在自闭症圈里,接触到大龄的少

    : ...................

    2020-06-29
  • 请教对于谱系上学、工作、婚姻的难易排序

    四岁九个月的女孩,六月份第二次找郭延庆复诊,郭给出的结论是谱系高功。经常翻看本版的帖子,感觉孩子的能力跟版上的很多小朋友相比差距挺大的:社交意识淡薄,在外面只能自己玩儿自己的,没有表现出任何对别的小朋友感兴趣想一起玩儿的意思。本来对预后也不报太大期望,跟郭表达希望以后能够自理就可以。郭的意思是可以预期乐观一点儿,孩子的能力在百分之十以内,未来有希望工作。问郭所谓的工作是庇护性的还是正常工作,郭说他所谓的工作自然是指正常工作。

    面诊时有点儿紧张,没来得及问郭,对于谱系孩子而言,有正常参加工作的潜力,应该也有正常上学的潜力。问题是:是否有可以结婚甚至养育下一代的潜力?也就是说,对他们而言,上学、工作和结婚,难易程度是怎么排序的?

    2020-06-28
  • Re: 罗氏制药自闭症新药开发计划终止了?

    还是相信科学吧,我想如果真无解的话,罗氏这么大的公司不会投入这么多真金白银打水漂的,他们应该比我们更了解,虽然难希望还是有的。

    【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : 不能指望药物,脑神经的问题无解

    2020-05-16
  • Re: 罗氏制药自闭症新药开发计划终止了?

    现有的干预手段无法解决实质性的问题,指望药物也是绝望中一点点微弱的希望,给自己的一点儿安慰。没有希望的人生,真是太过灰暗。

    【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : 不能指望药物,脑神经的问题无解

    2020-05-14
  • 罗氏制药自闭症新药开发计划终止了?

    https://k.sina.cn/article_3874971622_e6f75fe601900r6x4.html     三期看来没通过,又一个希望破灭了。

    2020-05-14
  • Re: 【讨论】我这种孩子其实是没真正意义的语言吧?

    NT脑海里存的是各种词语以及语法结构,而且时时刻刻会观察环境以及人,所以能灵活的运用语言。自闭孩子脑海里存的是一个个的句子,高功能的孩子能稍微改下主语或某个词,低功能的可能就是完全复述,不根据环境及人进行变化,所以显得特别的机械

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 没错,能力好点的孩子,他看你说话是因为他看你是否同意

    2019-08-30
  • Re: 【讨论】我这种孩子其实是没真正意义的语言吧?

    我感觉在大部分自闭孩子的眼里,是看不到人与动物或者其他物体的差别的,既然人跟苹果在他眼里是一样的,他就不会像NT一样眼睛盯着别人看,对人脸没兴趣,而更多的去关注感兴趣的物,就像nt不会盯着苹果看一样,在NT眼里一个苹果和其他苹果没太多差别。

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 完全同意

    : 自我中心

    : 所以我总结思考一下,硬教孩子怎么说,这是不对的

    : ...................

    2019-08-30
  • Re: 【讨论】我这种孩子其实是没真正意义的语言吧?

    孩子没有领悟到语言的真正意义,我感觉孩子这种语言不是双向的语言,只是以自我为中心的单向输出语言,他认为说出这句话来就可以获得他想要的东西或者想做的事情,而不明白这句话是向其他人提要求

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 最近一直总结孩子的语言能力。

    : 发现孩子并没有掌握汉语的结构和“精髓”

    : 我举例子

    : ...................

    2019-08-30
  • Re: 大家真的不用恐慌

    大家的结论差异这么大?难道现在医学界没有数据支撑?

    【 在 chenyufine 的大作中提到: 】

    : 对 没那么悲观 我接触一些大龄的孩子 总体还不错 这也是我坚持下来的原因

    2019-08-20
  • 版上有没有人工智能的专家?

    或者认识这方面的专家的人?呼吁研究一下看人工智能能不能对孩子的康复有积极作用。有时候想想,神经网络学习计算机都能变得很厉害,孩子是不是也能有帮助?至少研究一下,给大家黑暗中一点儿希望。寄希望于医学的进步出现特效药希望总是很渺茫,靠现在的康复训练过程太过于煎熬预后也不够理想。

    2019-08-20
  • Re: 大家真的不用恐慌

    关键是有没有一个数据,当父母不在了以后,这些孩子具备独立生活能力的比例,到底有多大。还是只要是自闭症,所有的都需要终生被照顾。

    【 在 lch2010bhyey 的大作中提到: 】

    : 要有信心,他们有他们过人之处,而且这么早发现,早干预,效果肯定会积极的

    2019-08-20
  • Re: 大家真的不用恐慌

    是啊,我也觉得主贴有点偏乐观了。不过确实也是,未来无法预测,说不定医学就有突破呢,希望总还是有的。

    【 在 snowriver 的大作中提到: 】

    : 高功能绝大多数也无法独立工作,前几天看了星星雨组织的就业培训,针对的就是高功能,其中说了一句不论功能高低,绝大多数都无法融入职业体系,庇护性就业可以。不敢想那么多,二十年后的事情预测不了。

    2019-08-19
  • Re: 关于自闭症(孤独症),大家有什么要咨询的,可以问我

    请问大神,高功能的孩子大龄能够自理,或者能够上学工作结婚,或者恢复到接近正常孩子的比例能有多大?急需给一点儿信心,很多时候想想真的支撑不下去。

    【 在 scalabrine 的大作中提到: 】

    : 你问我答,保证回答99%的问题

    : ——————

    : ...................

    2019-08-19
  • Re: 大家真的不用恐慌

    有这么乐观吗?不知道高功能的恢复到接近正常孩子,正常上学工作的,或者能够自理的,有多大的比例,有没有数据支持?关于预后,真不敢想也不想去想。

    【 在 fosmile 的大作中提到: 】

    : 就算孩子确定是了,不要太沮丧悲观,积极干预就是了

    : 但是我们回顾自己的成长历程,其实每个人身边都会有一些这样特征的人

    : 人家不也过的挺好的么?

    : ...................

    2019-08-19
  • Re: 请问五甲基四氢叶酸,胶囊状,能直接给孩子吃里面的粉末吗

    这个没有测,太专业了我也不懂,就是根据医生说的做了个基因检测,取的孩子的口腔黏膜细胞,测出来是有基因突变,然后医生让补充五甲基四氢叶酸。

    【 在 Ameichi 的大作中提到: 】

    : 话说叶酸代谢障碍的话,血同型半胱氨酸水平应该高撒,这个测了么。

    2019-05-18
  • Re: 请问五甲基四氢叶酸,胶囊状,能直接给孩子吃里面的粉末吗

    发育迟缓,测了基因,微高风险

    【 在 rtossystem 的大作中提到: 】

    : 为啥要吃?没听说过要补这个的

    2019-05-16
  • 请问五甲基四氢叶酸,胶囊状,能直接给孩子吃里面的粉末吗,谢

    孩子叶酸代谢较差,给孩子买了五甲基四氢叶酸,白色胶囊,里面是粉末。可是孩子不会吞胶囊,能把胶囊拆了直接给孩子吃粉末吗?

    非常感谢!

    2019-05-16
  • Re: 中央环境保护督察组坐镇,大家有问题快举报

    不知道,可以举报试试。万年花城三期南边康辛路通四环的那条小路,现在已经封起来了。说是有人举报轮胎一条街,现在在整治。

    【 在 bjdudu 的大作中提到: 】

    : 环保的能解决乱停车问题不?

    2016-12-16